Puberteten kan gjøre både glukosen og livet vanskeligere å styre. Samtidig skal ungdommen løsrive seg fra foresatte, finne sin egen identitet og gradvis overta ansvaret for diabetesbehandlingen. Det er mye som skjer på én gang.
Når insulin glemmes, kontroller utsettes eller HbA1c stiger, hjelper det sjelden med kjeft. Det viktigste er å finne ut hva som gjør behandlingen vanskelig – og hvilken støtte ungdommen trenger.
I denne artikkelen brukes «ungdom» hovedsakelig om personer mellom 10 og 19 år, i tråd med Verdens helseorganisasjons definisjon. Puberteten begynner og avsluttes imidlertid på forskjellige tidspunkter.
Når hormonene påvirker insulinbehovet
I puberteten øker produksjonen av blant annet veksthormon og kjønnshormoner. Dette kan redusere kroppens følsomhet for insulin.
«Puberteten er den fasen i livet hvor kroppen trenger mest insulin per kilo kroppsvekt på grunn av økt insulinresistens.»
Det forklarer barnelege og leder for Barnediabetesregisteret Torild Skrivarhaug i en artikkel hos Norsk Helseinformatikk.
Økt insulinresistens betyr at insulinet ikke virker like effektivt som tidligere. Insulinbehovet kan derfor øke og variere mer. Behovet kan også endre seg gjennom døgnet. Veksthormon og andre hormoner kan gjøre det særlig krevende å holde glukosen stabil gjennom natten og mot morgenen.
Vekst, appetitt, menstruasjon, aktivitet, søvn, sykdom og stress kan påvirke glukosen ytterligere. Mønsteret kan forandre seg raskt. Insulindoser som fungerte for noen måneder siden, passer kanskje ikke lenger.
Fysisk aktivitet kan bedre kroppens følsomhet for insulin. Aktiviteten bør samtidig være lystbetont og passe inn i ungdommens liv. Trening må ikke bli enda en oppgave ungdommen får beskjed om at den må lykkes med.
Selv med moderne insulinpumpe og glukosesensor kan dagene bli uforutsigbare. Automatiserte systemer kan justere insulintilførselen, men de klarer ikke alltid å forstå om en glukosestigning skyldes mat, hormoner, stress eller svikt i insulintilførselen.
Det betyr ikke nødvendigvis at ungdommen har gjort noe galt. Noen ganger er forklaringen ganske enkelt at kroppen har endret seg.
«Jeg vil være som alle andre»
Diabetes passer dårlig med ungdommens ønske om spontanitet.
Venner kan spise uten å beregne karbohydrater. De kan dra på trening, fest eller overnatting uten å tenke på insulin, sensorbytte, reserveutstyr og risikoen for lav glukose.
For ungdommen med type 1-diabetes følger behandlingen med overalt. Pumper, sensorer og alarmer kan gjøre sykdommen synlig på tidspunkter hvor man helst vil være som de andre i gruppen.
Noen aksepterer diabetes tidlig. Andre trenger lengre tid eller forsøker i perioder å skyve sykdommen unna. Det kan være vanskelig å godta at kroppen krever oppmerksomhet hele døgnet, samtidig som resten av livet handler om å bli mer fri.
«Jeg glemmer å ta insulin»
En glemt insulindose kan skyldes travelhet, avbrudd, manglende rutiner eller at ungdommen rett og slett har mye annet å tenke på.
Men når insulin gjentatte ganger glemmes eller utelates, bør vi være nysgjerrige på hva som ligger bak. Det kan handle om diabetesutmattelse, konflikt hjemme, psykiske plager, redsel for hypoglykemi eller et ønske om å slippe å være annerledes.
Noen ønsker ikke å ta insulin foran venner. Andre er lei av spørsmål, alarmer og voksne som følger med. Enkelte reduserer eller utelater insulin fordi de er opptatt av kropp og vekt. Det siste må tas særlig alvorlig.
Bevisst eller gjentatt utelatelse av insulin kan føre til alvorlig insulinmangel og diabetisk ketoacidose, også kalt syreforgiftning.
Spørsmålet bør derfor ikke bare være:
«Hvorfor tok du ikke insulin?»
Et bedre spørsmål kan være:
«Hva gjorde det vanskelig å ta insulin akkurat da?»
Det er lettere å finne en løsning når ungdommen opplever at det er trygt å fortelle hva som faktisk skjedde.
Foreldrene skal slippe taket – men ikke for tidlig
Ungdommen må gradvis få mer ansvar. Samtidig er evnen til planlegging, risikovurdering og konsekvenstenkning fortsatt under utvikling.
Diabetesbehandling krever nettopp disse ferdighetene. Måltider skal planlegges, insulin skal tas, utstyr skal skiftes, alarmer skal vurderes, og reserveutstyr må være tilgjengelig. Alt dette skal skje hver dag, også når ungdommen er trøtt, stresset eller opptatt med venner.
Dersom hele ansvaret overføres for raskt, kan oppgavene bli for store. Hvis foreldrene kontrollerer alt, kan ungdommen oppleve det som overvåking.
En tydelig arbeidsfordeling kan fungere bedre. Hva klarer ungdommen selv? Hva skal foreldrene følge med på? Når skal de gripe inn? Og hvilke oppgaver kan fortsatt være foreldrenes ansvar en stund til?
Ikke alle samtaler mellom foreldre og ungdom bør starte med spørsmål om glukose, insulin eller sensoralarmer.
Ungdom trenger gradvis mer selvstendighet, men ikke mindre støtte.
Når «halve slekta» følger glukosen
Glukosesensorer gjør det mulig å dele målingene med foreldre og andre nærstående. Dette kan gi trygghet, særlig ved lav glukose om natten eller når ungdommen er på reise.
Men deling kan også oppleves som digital overvåking.
Hvis foreldrene kommenterer hver stigning, sender meldinger etter hvert varsel eller ringer fordi glukosen ikke ligger i målområdet, kan ungdommen oppleve at kroppen aldri er privat.
Familien trenger derfor tydelige avtaler. Når skal foreldrene kontakte ungdommen? Hvilke varsler krever handling? Når skal ungdommen få forsøke å løse situasjonen selv?
Målet er ikke at foreldrene skal slutte å bry seg. Målet er at teknologien skal skape trygghet uten å overta forholdet mellom ungdommen og foreldrene.
HbA1c er et signal – ikke en karakter
Noen ungdommer opplever kontrollen som en prøve de kan bestå eller stryke på.
Et høyt HbA1c-resultat kan utløse skuffelse, formaninger eller kjeft fra både foreldre og helsepersonell. Ungdommen kan sitte igjen med følelsen av å ha mislyktes.
Da blir det vanskeligere å være åpen om insulin som ikke er tatt, mat som ikke er beregnet eller perioder hvor diabetes har blitt skjøvet til side.
HbA1c er ikke en karakter på ungdommens innsats. Resultatet er informasjon om glukosenivåene over tid. Det kan fortelle at behandlingen bør justeres, at insulinbehovet har endret seg, eller at ungdommen trenger mer praktisk eller psykisk støtte.
Spørsmålene bør være:
Hva har vært vanskelig siden sist? Er behandlingen blitt for krevende? Er det vanskelig å ta insulin på skolen eller sammen med venner? Har alarmene blitt en belastning? Er ungdommen redd for lav glukose?
Tallene skal hjelpe diabetesteamet og familien med å finne løsninger. De skal ikke brukes som en dom over ungdommen.
Når ungdommen ikke møter til kontroll
Det er ikke bare ungdommer som uteblir fra diabeteskontroller. Også voksne med type 1-diabetes kan utsette eller droppe avtaler. Årsakene kan være arbeid, praktiske problemer, diabetesutmattelse, psykiske plager eller frykt for å bli kritisert for HbA1c og glukoseverdier.
Ungdomstiden kan likevel være en særlig sårbar periode. Ungdommen skal gradvis overta ansvaret for behandlingen, samtidig som foreldrene trekker seg tilbake. Noen gruer seg til HbA1c-resultatet. Andre forventer spørsmål om alt de ikke har fått til. Enkelte ønsker å slippe hele sykdommen og alt som minner dem om den.
En ungdom som ikke møter til kontroll, kan lett bli oppfattet som lite motivert. Uteblivelsen kan imidlertid være et tegn på at diabetes har blitt overveldende.
Når ungdommen uteblir, er ikke behovet for støtte nødvendigvis blitt mindre. Det kan være større enn tidligere.
Helsetjenesten bør derfor forsøke å gjenopprette kontakten uten å begynne med kritikk. En kort videosamtale, en melding eller en ny time på et mer passende tidspunkt kan være bedre enn at forbindelsen til diabetesteamet brytes.
Alkohol og andre rusmidler
Ungdom med type 1-diabetes møter de samme fristelsene og risikoene som andre. Derfor må alkohol og andre rusmidler kunne diskuteres åpent og uten moralisering.
Alkohol kan gjøre det vanskeligere å oppdage lav glukose. Hypoglykemi kan komme senere og bli forvekslet med beruselse. Oppkast, redusert matinntak og manglende insulin kan samtidig øke risikoen for ketoacidose.
Ungdommen må vite at insulin ikke skal utelates. Venner bør kjenne til diabetesen og vite hva de skal gjøre dersom personen blir dårlig. Glukosenivået bør følges med på, og ungdommen bør ha tilgang til mat, raske karbohydrater og nødvendig diabetesutstyr.
Andre rusmidler kan påvirke vurderingsevnen og føre til at insulin, mat og sensorvarsler overses. Noen stoffer kan også påvirke puls, temperatur, væskebalanse og glukose på uforutsigbare måter.
Budskapet kan ikke bare være at ungdommen skal la være. Dersom noe allerede er brukt, må ungdommen kunne fortelle det uten frykt for fordømmelse. Da blir det mulig å redusere faren og gi nødvendig hjelp.
For mange får diagnosen etter at situasjonen er blitt alvorlig
I 2024 fikk 458 barn og ungdommer i Norge diagnosen type 1-diabetes. Ifølge Barnediabetesregisteret hadde 33 prosent utviklet ketoacidose da diagnosen ble stilt. Det tilsvarer omtrent 150 barn og ungdommer.
De fleste får altså diagnosen før ketoacidose utvikles. Likevel er én av tre en høy andel.
De nyere registerdataene viser at økningen var størst blant ungdom mellom 15 og 17 år. Andelen var også høyere blant barn og ungdom med ikke-nordisk bakgrunn.
Sterk tørste, hyppig vannlating, vekttap, slapphet og nyoppstått sengevæting kan være tegn på type 1-diabetes. Kvalme, oppkast, magesmerter, dyp pust og redusert bevissthet kan tyde på at ketoacidose allerede har utviklet seg.
Tidlig kunnskap om symptomene kan hindre at diagnosen først blir stilt når ungdommen er alvorlig syk.
Sommerleir kan gi fellesskap og verdifull erfaring
Mange ungdommer har aldri møtt andre på samme alder med type 1-diabetes.
På en diabetesleir trenger ikke sensoralarmer, insulinpumper eller glukosemålinger noen lang forklaring. Alle kjenner igjen hverdagen.
Leiren kan gi vennskap, praktisk erfaring og mulighet til å prøve større selvstendighet i trygge omgivelser. Ungdommene kan lære av hverandre og oppdage at det finnes forskjellige måter å håndtere sykdommen på.
Erfaringene kommer ikke bare fra planlagte foredrag. De oppstår også under måltider, aktiviteter og samtaler på rommet. En ungdom kan se hvordan andre beregner insulin, reagerer på en alarm eller forteller venner om diabetes.
Ikke alle ønsker å delta på leir. Men for noen kan møtet med andre gjøre det lettere å akseptere diabetes og snakke om det som er vanskelig.
Når det er bedre å snakke sammen bak et kallenavn
I 2011 publiserte italienske forskere en studie av en ukentlig nettprat for barn og ungdommer mellom 10 og 18 år med type 1-diabetes. Studien inkluderte 193 deltakere. Av disse sluttet 17 å bruke nettpraten og ble ikke tatt med i analysen.
Tilbudet varte i to år. Deltakerne brukte kallenavn som bare helsepersonellet kjente. Ungdommene valgte samtaletemaene, mens en lege ledet og modererte samtalene. Meldingene ble senere vurdert av en psykolog.
Kallenavnene ga en viss avstand til identiteten utenfor gruppen. Det kan ha gjort det lettere å snakke ærlig om temaer ungdommene ikke ønsket å ta opp med foreldre, venner eller under en vanlig kontroll.
Ungdommene snakket blant annet om diabetesbehandling, mat, følelser, venner, reiser og seksualitet. Livskvaliteten knyttet til diabetes ble bedre blant deltakerne. Gjennomsnittlig HbA1c gikk også ned i deltakergruppen.
Resultatene må tolkes forsiktig. Deltakerne ble ikke tilfeldig fordelt mellom nettgruppen og kontrollgruppen. Kontrollgruppen besto av ungdommer som hadde takket nei til å delta. Forskjeller i motivasjon kan derfor ha påvirket resultatene. Forskerne fant heller ikke en statistisk sikker forskjell i HbA1c mellom gruppene.
En senere analyse undersøkte mer enn 17 000 meldinger fra 37 samtaler. Ungdommene ga først og fremst følelsesmessig støtte til hverandre. Moderatorene bidro oftere med faglig informasjon.
Det viser at ungdom og helsepersonell kan ha forskjellige, men utfyllende roller. Ungdommene kjenner erfaringene fra innsiden. Helsepersonellet kan bidra med kunnskap, trygghet og hjelp dersom samtalene avdekker alvorlige problemer.
Digitale tilbud i Norden?
Det finnes flere digitale tilbud, men jeg har ikke funnet noe offentlig beskrevet nordisk tilbud som fullt ut tilsvarer den italienske modellen.
I Sverige finnes Klick, en app for ungdom mellom 13 og 18 år med type 1-diabetes. Ungdommene velger selv hva de vil diskutere. Voksne ansatte i Barndiabetesfonden følger med på sikkerheten og passer på at reglene overholdes. Leger og sykepleiere deltar imidlertid ikke som brukere eller faglige moderatorer.
Svenske forskere har også undersøkt en virtuell diabetesklinikk for unge voksne. Deltakerne kunne kommunisere direkte med diabetessykepleier eller lege gjennom chat og videosamtaler. Dette var først og fremst individuell oppfølging, ikke et fellesskap mellom ungdommer.
I Norge tilbyr Diabeteslinjen individuell chat og spørsmålstjeneste. I Finland finnes digitale likemannsgrupper ledet av personer som selv har diabetes og har fått opplæring.
Tilbudene dekker forskjellige behov. Det som ser ut til å mangle, er kombinasjonen: en trygg nettgruppe for ungdom, der ungdommene bestemmer temaene og helsepersonell deltar som faste moderatorer.
Hvorfor finnes ikke et slikt tilbud i Norge?
Den italienske studien ble publisert i 2011. Teknologien som ble brukt, er for lengst utdatert. Selve ideen er det ikke.
Vi vet at ungdom ofte søker råd hos andre på samme alder. Der kan de snakke om insulin som glemmes, høye glukoseverdier, kropp, fest, alkohol, foreldre og frykten for å få kritikk.
Slike temaer kommer ikke nødvendigvis fram under en planlagt kontroll på sykehuset.
Likevel har jeg ikke funnet noe tilsvarende offentlig beskrevet tilbud i Norge. Vi har chattetjenester, webinarer, sommerleirer og likemannsarbeid. Det som mangler, er et digitalt fellesskap hvor ungdommene kan støtte hverandre samtidig som helsepersonell bidrar med trygghet og faglig kunnskap.
Personvern, ansvar og sikkerhet må naturligvis avklares. Men dette er utfordringer som bør kunne løses. Norske sykehus bruker allerede sikre digitale løsninger til kommunikasjon med pasienter.
En mulig forklaring er prioritering og økonomi. Et digitalt ungdomstilbud krever at noen får ansvar, tid og ressurser. Jeg har ikke funnet offentlig informasjon som viser om norske helseforetak har vurdert et slikt tilbud, eller hvorfor det eventuelt ikke er etablert.
Gevinsten – større trygghet, bedre mestring og kanskje færre alvorlige hendelser senere – er vanskeligere å føre inn i neste års budsjett.
Betyr et nytt tilbud at dagens arbeid ikke er godt nok?
Forslag om nye tiltak kan lett oppfattes som kritikk:
Gjør ikke diabetesteamene allerede en god nok jobb?
Mange leger, diabetessykepleiere, psykologer og kliniske ernæringsfysiologer gjør en stor innsats for ungdom med type 1-diabetes. Problemet er ikke nødvendigvis kvaliteten på arbeidet som utføres. Problemet kan være at dagens organisering ikke gir rom for alle typer samtaler.
En kontroll på sykehuset kan ikke fullt ut erstatte et trygt fellesskap med jevnaldrende. Ungdom forteller ofte andre ungdommer ting de ikke sier til foreldre eller helsepersonell.
Det betyr ikke at helsepersonellet har mislyktes. Det betyr at forskjellige former for støtte dekker forskjellige behov.
Likevel kan faglig stolthet og etablerte arbeidsformer gjøre det vanskeligere å diskutere nye løsninger. Et forslag om modererte nettgrupper kan bli møtt med spørsmål om ansvar, personvern og ressurser før noen spør hva ungdommene selv ønsker.
Kritikken er derfor ikke rettet mot den enkelte behandler. Spørsmålet går til helseforetakene og dem som bestemmer hvordan tjenestene skal organiseres:
Gir vi helsepersonellet tid og mulighet til å møte ungdommene på de arenaene hvor ungdommene faktisk snakker?
Hva koster det å la være?
Det er lett å spare penger ved ikke å opprette et tilbud som ennå ikke finnes.
Kostnadene ved manglende støtte er mindre synlige. De kan vise seg senere som uteblitte kontroller, diabetesutmattelse, gjentatt insulinutelatelse, ketoacidose eller psykiske plager.
Dermed blir spørsmålet ikke bare om helseforetakene har råd til å etablere modererte ungdomsgrupper.
Det er også rimelig å spørre hva det koster å la være.
Mindre skyld – mer nysgjerrighet
Puberteten går over, men erfaringene fra ungdomstiden kan påvirke forholdet til diabetes i mange år.
Ungdom trenger grenser, kunnskap og tydelige avtaler. De trenger også voksne som tåler å høre at behandlingen noen ganger blir for mye.
Målet er ikke at ungdommen straks skal klare alt alene. Målet er at ansvaret gradvis kan overtas uten at støtten forsvinner.
Når insulin glemmes, HbA1c stiger eller ungdommen uteblir fra kontrollen, bør vi ikke bare spørre hva ungdommen har gjort feil.
Vi bør spørre hva som har blitt for vanskelig – og hva vi voksne og helsetjenesten kan gjøre annerledes.
Videre lesing
Forskning og framtid
- Kan jeg en dag slippe å tenke på diabetes hele tiden?
- Kan insulin tas gjennom munnen – og senke blodsukkeret ved behov?
- CRISPR-redigerte øyceller ved type 1-diabetes – kan de skjule seg for immunforsvaret?
- Kan søtstoffer påvirke tarmbakteriene?
- Slik forutsier insulinpumpen blodsukkeret
- Kunstig bukspyttkjertel ved NTNU – glukosesensor og insulin direkte i bukhulen
- Tilfeller av diabetes type 1
- Det store problemet: Immunforsvaret og «teaposen»
- Tukling med naturen eller medisinsk mirakel? Sannheten om CRISPR og genredigering
- Ny sensorteknologi under utprøving
- Micro-glukagon: Hvorfor snakker vi ikke mer om dette?
Selvstendighet, teknologi og privatliv
- Diabetes og førerkort
- Hvorfor får jeg ikke velge diabetesutstyret selv?
- Glukosedata på klokka – hva fungerer i Norge?
- Kampen om smarttelefonen: Hvorfor er diabetesapper så problematiske i Europa?
- Digital overvåking: Når «halve slekta» følger med på blodsukkeret ditt
Sykdom, insulinmangel og ketoacidose
- Syk med type 1-diabetes – hva med insulin, mat og drikke?
- Syreforgiftning ved type 1-diabetes
- Nå kan sensoren måle ketoner også
Fest, trening og aktivitet
Å leve med type 1-diabetes
Egenprodusert musikk
Trenger du en pause fra insulin, sensoralarmer og voksne som spør hvordan glukosen ligger an? Her finner du musikk jeg har laget selv.
Og nei – det er ikke trekkspill og tuba!
Kilder
- Iafusco D. mfl. Chat Line for Adolescents with Type 1 Diabetes: A Useful Tool to Improve Coping with Diabetes: A 2-Year Follow-Up Study. Diabetes Technology & Therapeutics, 2011.
- Troncone A. mfl. Psychological Support for Adolescents with Type 1 Diabetes Provided by Adolescents with Type 1 Diabetes: The Chat Line Experience. Pediatric Diabetes, 2019.
- American Diabetes Association. Children and Adolescents: Standards of Care in Diabetes—2026.
- ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines: Diabetes in Adolescence.
- Diabetesforbundet: Barnediabetesregisterets resultater for 2024.
- Verdens helseorganisasjon: Adolescent Health.
- Norsk Helseinformatikk: Pubertet og type 1-diabetes.
- Barndiabetesfonden: Klick.
- Diabetesforbundet: Diabeteslinjen og sommerleir for barn og ungdom.