Hvorfor klarer noen mennesker å leve godt med diabetes type 1? Aaron Antonovsky mente at svaret ikke bare ligger i sykdommen, men også i mennesket.
Jeg har levd med diabetes type 1 siden 1960. Gjennom disse årene har jeg møtt mange mennesker med den samme sykdommen. Noen opplever diabetes som en nesten uoverkommelig belastning. Andre lever aktive og meningsfulle liv, selv om de også har dårlige dager, høyt blodsukker og perioder hvor ingenting ser ut til å fungere.
Hvorfor er det slik?
Skyldes det personlighet, oppvekst, gener eller miljø? Eller finnes det noe annet som gjør at enkelte mennesker opplever livet som mer håndterbart enn andre?
Dette spørsmålet opptok den israelsk-amerikanske medisinske sosiologen Aaron Antonovsky.
Fra sykdom til helse
Tradisjonell medisin forsøker først og fremst å finne årsaken til sykdom. Ved diabetes type 1 vet vi at immunforsvaret angriper de insulinproduserende betacellene i bukspyttkjertelen. Denne kunnskapen er helt avgjørende for å forstå sykdommen.
Antonovsky stilte imidlertid et annet spørsmål. Ikke: Hvorfor blir mennesker syke? Men: Hvorfor klarer noen mennesker å leve godt, selv når de har en alvorlig sykdom eller opplever store belastninger?
Dette kalte han salutogenese, et ord som kan oversettes med «det som skaper helse». Ved diabetes trenger vi både forståelsen av sykdommen og forståelsen av hva som gjør livet godt å leve. Perspektivet erstatter ikke medisinsk kunnskap om sykdom. Det utfyller den.
Helse er ikke svart eller hvitt
Antonovsky mente at helse ikke bare handler om å være frisk eller syk. Vi befinner oss hele tiden et sted på en skala mellom god og dårlig helse.
En person kan ha diabetes type 1 og samtidig oppleve god livskvalitet, sterke relasjoner og stor livsglede. En annen kan være uten kronisk sykdom, men likevel ha dårlig psykisk helse og liten opplevelse av mening.
Diabetes forsvinner ikke fordi livet oppleves godt. Insulin må fortsatt tilføres, og blodsukkeret må fortsatt reguleres. Men sykdommen trenger ikke være hele identiteten.
Opplevelse av sammenheng
Kjernen i Antonovskys teori er det han kalte Sense of Coherence (SOC) – på norsk opplevelse av sammenheng.
Han mente at mennesker som opplever livet som begripelig, håndterbart og meningsfullt, ofte har bedre forutsetninger for å møte motgang.
Begripelighet
Når vi forstår hva som skjer, blir sykdommen mindre skremmende.
Da jeg fikk diabetes i 1960, visste vi langt mindre enn i dag. Nå kan glukosesensorer vise hvordan blodsukkeret utvikler seg nesten kontinuerlig. Jeg vet hvorfor styrketrening ofte øker blodsukkeret. Jeg vet hvorfor en lang gåtur kan føre til lavt blodsukker flere timer senere. Jeg vet at stress kan øke insulinbehovet.
Jo mer jeg forstår kroppens reaksjoner, desto mindre tilfeldig oppleves diabetes.
Håndterbarhet
Hos mennesker uten diabetes regulerer kroppen blodsukkeret automatisk. For oss med type 1 må denne reguleringen gjøres manuelt – 24 timer i døgnet, 7 dager i uken, 365 dager i året.
Hver eneste insulindose er en vurdering. Har jeg beregnet karbohydratene riktig? Hvor mye insulin virker fortsatt? Skal jeg trene? Er jeg stresset? Er jeg syk? Vil maten tas raskt eller langsomt opp?
Hver dose innebærer en mulighet for feildosering.
Insulin er et fantastisk legemiddel. Samtidig er det kraftig. Litt for mye kan gi alvorlig hypoglykemi. Litt for lite kan føre til høyt blodsukker og i verste fall ketoacidose.
Likevel føler jeg meg stort sett trygg.
Ikke fordi diabetes er blitt enklere, men fordi mer enn 65 års erfaring har gjort sykdommen mer håndterbar. Jeg har gjort feil. Lært. Gjort nye feil. Lært igjen.
Etter hvert blir erfaring en form for kompetanse.
Jeg pleier å tenke:
Diabetes krever årvåkenhet hele livet. Men erfaring gjør at årvåkenheten etter hvert oppleves mindre som frykt og mer som kompetanse.
Meningsfullhet
Dette er kanskje den viktigste delen av Antonovskys teori.
Hvis diabetes blir hele livet, blir sykdommen tung å bære.
For meg er diabetes bare én del av livet.
Jeg trener.
Jeg spiller musikk.
Jeg er nysgjerrig.
Jeg skriver artikler.
Jeg prøver å forstå.
Jeg trener ikke bare fordi fysisk aktivitet er bra for diabetes. Jeg trener fordi jeg liker å bruke kroppen. Det gir livet innhold.
Har teknologien gjort diabetes enkel?
Utviklingen de siste tjue årene har vært enorm. Vi har fått kontinuerlige glukosesensorer, insulinpumper og hybrid closed loop-systemer. Resultatene er imponerende. Hos mange barn og unge har både langtidsblodsukkeret (HbA1c) og tiden i målområdet blitt betydelig bedre.
Det er fantastisk.
Men kanskje forventer vi av og til litt for mye.
Hybrid closed loop betyr ikke at diabetes regulerer seg selv.
Brukeren må fortsatt beregne karbohydrater, gi måltidsinsulin, følge med på sensoren, skifte infusjonssett, håndtere trening, sykdom, stress og vurdere om algoritmen faktisk gjør det riktige.
Teknologien har redusert arbeidsmengden.
Den har ikke fjernet den.
Et moderne passasjerfly trenger fortsatt en kaptein
Jeg liker å sammenligne dagens diabetesteknologi med moderne passasjerfly.
Et moderne passasjerfly kan holde kurs, regulere høyde, beregne drivstoff og fly store deler av reisen på autopilot. Likevel sitter det en kaptein i cockpiten.
Ikke fordi teknologien er dårlig.
Men fordi det fortsatt må være et menneske som har oversikten, vurderer situasjonen og tar ansvar når noe uventet skjer.
Slik er det også med diabetes.
Sensoren leverer informasjon.
Pumpen tilfører insulin.
Algoritmen gjør tusenvis av beregninger hver eneste dag.
Men det er fortsatt mennesket som kjenner kroppen.
Som vet at i dag skal jeg trene tung styrke.
At i dag er jeg syk.
At i dag skal jeg spise pizza.
At i dag er jeg stresset.
Eller at i dag går alt helt fint.
Teknologien er et fantastisk hjelpemiddel.
Men den kan ikke overta livet.
Salutogenese i praksis
Jeg tror Antonovsky ville likt dagens diabetesteknologi.
Ikke fordi den gjør oss friske.
Men fordi den kan styrke de tre byggesteinene i opplevelsen av sammenheng.
Sensoren gjør sykdommen mer begripelig.
Pumpen gjør den mer håndterbar.
Meningsfullheten må vi fortsatt skape selv.
Min refleksjon
Etter mer enn 65 år med diabetes type 1 har jeg kommet fram til én ting.
Diabetes blir aldri enkel.
Den krever oppmerksomhet hver eneste dag.
Men den trenger heller ikke få definere hele livet.
Kanskje var det nettopp dette Aaron Antonovsky ønsket å fortelle oss.
Helse handler ikke bare om fravær av sykdom.
Den handler også om vår evne til å forstå, håndtere og finne mening – selv når sykdommen følger oss hele livet.
For meg er det kanskje den viktigste lærdommen etter et langt liv med diabetes.
Insulin holder meg i live.
Kunnskap gjør sykdommen begripelig.
Erfaring gjør den håndterbar.
Men det er livet utenfor diabetes som gjør det verdt å leve.