Kan vi være syke og samtidig ha god helse? Etter et langt liv med type 1-diabetes har jeg erfart at en diagnose ikke forteller hele historien om hvordan vi har det. Helse handler også om å mestre livet, godta det vi ikke kan forandre – og noen ganger slå seg til ro med at godt nok faktisk er godt nok.
Hva er helse?
Spørsmålet virker enkelt. De fleste av oss har en oppfatning av hva helse er, helt til vi forsøker å forklare det med ord.
Er helse å være fri for sykdom? Er det å våkne uten smerter, kunne bevege seg og gjøre det man ønsker? Eller handler helse også om å mestre hverdagen, oppleve mening og ha mennesker rundt seg?
Og når blir vi egentlig syke? Når en lege stiller en diagnose, når kroppen ikke fungerer som forventet, eller først når vi selv føler oss syke?
En definisjon med store ambisjoner
Verdens helseorganisasjon (WHO) beskriver helse som «en tilstand av fullstendig fysisk, psykisk og sosialt velvære, og ikke bare fravær av sykdom eller svakhet».
Definisjonen ble tatt inn i WHOs grunnlov i 1946 og trådte i kraft i 1948. Den var viktig fordi den utvidet helsebegrepet. Helse skulle ikke bare handle om kroppen og om å finne eller behandle sykdom. Psykisk og sosialt velvære ble også en del av bildet.
Men ordet «fullstendig» gjør definisjonen krevende.
Hvor mange mennesker opplever fullstendig fysisk, psykisk og sosialt velvære samtidig? Og hvor lenge varer en slik tilstand?
Dersom kravet er fullstendig velvære, kan nesten alle bli definert som mennesker med uhelse. En dårlig natt, en konflikt, sorg, ensomhet, økonomiske bekymringer eller smerter i et kne kan være nok til at helsen ikke lenger er fullstendig.
WHO beskriver et viktig ideal. Som beskrivelse av et vanlig menneskeliv kan definisjonen likevel oppleves fjern.
Helse som overskudd
Den norske legen og professoren Peter F. Hjort formulerte helse på en annen måte:
«Helse er overskudd i forhold til hverdagens krav.»
Han beskrev også god helse som evnen og kapasiteten til å mestre og tilpasse seg livets vanskeligheter.
Denne forståelsen treffer meg på en annen måte enn forestillingen om fullstendig velvære. Hjort tok utgangspunkt i livet slik det faktisk er. Hverdagen stiller krav, og kravene forandrer seg gjennom livet.
Et barn, en småbarnsforelder, en person i arbeid og et eldre menneske møter ikke de samme kravene. Helsen kan derfor ikke bare vurderes ut fra en diagnose eller en laboratorieprøve. Den må også ses i forhold til livet personen forsøker å leve.
Overskudd betyr heller ikke at vi alltid skal prestere mer. Det kan like gjerne bety at vi har nok krefter, trygghet og støtte til å håndtere det som møter oss.
Kan vi være kronisk syke og samtidig friske?
Type 1-diabetes er en kronisk autoimmun sykdom. Kroppen produserer ikke lenger insulin i tilstrekkelig grad, og insulin må tilføres resten av livet.
Etter en medisinsk definisjon har jeg derfor vært syk siden 1960.
Men betyr det at jeg har følt meg syk hver dag siden den gangen?
Nei.
Jeg har levd et langt og fysisk aktivt liv. Jeg har tatt utdanning, arbeidet, trent og deltatt i samfunnet. Diabetesen har vært med hele tiden, men den har ikke vært hele livet. Dette har jeg tidligere skrevet mer om i artikkelen «Å leve godt med diabetes type 1».
Samtidig ville det være feil å late som om sykdommen bare befinner seg i bakgrunnen. Type 1-diabetes krever kontinuerlige vurderinger. Mat, fysisk aktivitet, insulin, sykdom, søvn og stress kan påvirke glukosenivået. Små feilberegninger kan få store følger uten at noen nødvendigvis har gjort noe galt.
Teknologien har forandret mye. Jeg har opplevd en tid med sprøyter som måtte kokes, begrensede muligheter til å måle glukose og langt mindre kunnskap enn vi har i dag. Nå har mange tilgang til sensorer, insulinpumper og systemer som kan regulere deler av insulintilførselen automatisk.
Behandlingen er blitt bedre. Ansvaret har ikke forsvunnet.
Jeg kan derfor føle meg frisk og samtidig vite at jeg lever med en alvorlig sykdom. Det er ikke en selvmotsigelse. Det er en del av virkeligheten for mange mennesker med kronisk sykdom.
Hva er uhelse?
«Uhelse» brukes ofte som et samlebegrep for sykdom, plager og redusert funksjon. Ordet kan også beskrive noe som ligger mellom det å være frisk og det å være tydelig syk.
Vi kan ha uhelse uten å ha fått en diagnose. Vi kan være slitne, ensomme, redde eller ute av stand til å mestre hverdagen. Samtidig kan en person med flere diagnoser oppleve livet som godt og helsen som brukbar.
Det viser at sykdom og opplevd helse ikke alltid følger hverandre.
En diagnose forteller noe viktig om kroppen. Den forteller ikke alt om mennesket.
Har helsebegrepet endret seg?
Synet på helse har forandret seg gjennom historien.
Tidligere var sykdom ofte knyttet til akutte infeksjoner, skader og tilstander som enten gikk over eller førte til tidlig død. Medisinen hadde færre behandlingsmuligheter. Mange måtte leve med smerter, funksjonstap og sykdommer som i dag kan behandles eller følges opp.
Etter hvert som medisinen har utviklet seg, lever flere lenge med kroniske sykdommer. Grensen mellom frisk og syk er blitt mindre tydelig. Vi kan ha en diagnose, bruke medisiner og medisinsk teknologi hver dag og samtidig delta aktivt i familie-, arbeids- og samfunnsliv.
Helse har også i større grad blitt knyttet til livsstil, forebygging og individuelle valg. Det kan være positivt. Kunnskap gir oss mulighet til å redusere risiko og ta vare på kroppen.
Men det kan også skape en forestilling om at god helse alltid er et resultat av riktige valg. Da blir sykdom lett oppfattet som et personlig nederlag.
Slik er ikke livet. Vi kan gjøre mye riktig og likevel bli syke. Arv, tilfeldigheter, omgivelser og samfunnsforhold spiller også inn.
Forventer vi å være friske?
I et rikt land som Norge har vi tilgang til helsetjenester, medisiner, rent vann, trygg mat og kunnskap som tidligere generasjoner ikke kunne ta for gitt. Det har gitt oss lengre liv og større trygghet.
Det har kanskje også endret forventningene våre.
Vi forventer ikke bare å overleve. Vi forventer å fungere godt, ha energi, unngå smerter og få behandling når noe ikke er som det skal. Kroppen skal helst kunne repareres, og helsevesenet skal ha et svar.
Når vi møter sykdom, alderdom eller begrensninger, kan det derfor oppleves som om noe urettferdig har skjedd. Men kroppen er ikke en maskin med garanti. Den forandrer seg, eldes og kan svikte.
Livet kan være skjørt, også i et av verdens rikeste og tryggeste land.
Har vi blitt bortskjemt?
Kanskje har vi på enkelte områder fått urealistiske forventninger. Vi kan komme til å betrakte nesten ethvert ubehag som et problem som må undersøkes, behandles eller optimaliseres.
Men «bortskjemt» er et hardt ord.
Det er ikke urimelig å ønske god behandling, mindre smerte og et langt liv. Det er heller ikke galt å bruke mulighetene moderne medisin gir oss. Problemet oppstår dersom ønsket om best mulig helse blir et krav om et liv uten motgang, begrensninger eller usikkerhet.
I Norge kan vi også glemme at helse påvirkes av hvilke ressurser et samfunn og det enkelte mennesket har. Muligheten til å spise sunt, være fysisk aktiv, få behandling og mestre en kronisk sykdom er ulikt fordelt – både mellom land og innad i Norge.
Fra vårt ståsted kan små avvik få stor oppmerksomhet. Andre steder handler helse fortsatt om tilgang til insulin, grunnleggende helsehjelp, rent vann og trygghet.
Perspektivet bør ikke brukes til å avvise våre egne problemer. Men det kan hjelpe oss til å skille mellom det som er ubehagelig, og det som virkelig truer helse og liv.
Professor Goodenough – når godt nok er nok
Legen og samfunnsmedisineren Per Fugelli arbeidet i flere perioder i Botswana. I Kalahari møtte han en tradisjonell helbreder som brukte enkle midler, urter, ritualer og kontakt med forfedrenes ånder. Med glimt i øyet kalte helbrederen seg professor Goodenough – professor Godt Nok.
Fugelli fortalte senere at professor Goodenough var en mester i å få mennesker til å være glade i det som var godt nok. Han hjalp dem ikke nødvendigvis til et liv uten sykdom, fare eller plager. Han hjalp dem til å leve med det livet faktisk inneholdt.
Det kan sammenfattes enkelt:
Slik er det, og slik blir det.
Setningen kan høres resignert ut. Men å godta virkeligheten er ikke det samme som å gi opp. Vi kan forsøke å forbedre det som kan forbedres, samtidig som vi erkjenner at ikke alt kan repareres eller kontrolleres.
For meg har dette en klar forbindelse til livet med type 1-diabetes. Jeg kan følge med på glukosenivået, tilpasse insulin, være fysisk aktiv og bruke moderne teknologi. Jeg kan gjøre mye for å redusere risikoen for komplikasjoner. Men jeg kan ikke forhandle bort sykdommen.
Type 1-diabetes er der. Slik er det, og slik blir det – med den kunnskapen og behandlingen vi har i dag.
Aksept betyr derfor ikke at jeg slutter å bry meg om behandlingen. Det betyr at jeg ikke kan bruke hele livet på å ønske at utgangspunktet var annerledes. Sykdommen må få en plass i livet, men den behøver ikke få hele plassen.
Professor Goodenough minner oss om at helse ikke alltid handler om å bli fullstendig frisk. Noen ganger handler helse om å forsone seg med det ufullkomne og skape et godt liv innenfor de rammene vi har.
I et samfunn som stadig oppfordrer oss til å måle, forbedre og optimalisere oss selv, kan «godt nok» nesten virke provoserende. Men kanskje er evnen til å si «dette er godt nok» en viktig del av det å ha god helse.
Livet er ikke for amatører
Det sies at livet ikke er for amatører. Likevel begynner vi alle uten erfaring.
Vi lærer underveis. Noen møter sykdom tidlig, andre sent. Noen får mange år med god helse. Andre må tilpasse livet til sykdom, funksjonstap eller smerter.
Et langt liv med type 1-diabetes har lært meg at trygghet aldri er fullstendig. God glukosekontroll og fornuftig livsstil kan redusere risiko, men den kan ikke gi garantier. Teknologi kan hjelpe, men den kan ikke fjerne all usikkerhet. Erfaring er verdifull, men den gjør oss ikke usårbare.
Livet er skjørt. Nettopp derfor er det verdifullt.
Hva betyr det å føle seg frisk?
For meg er det å føle seg frisk ikke det samme som å være uten sykdom.
Det kan være å ha krefter til å delta i livet. Å kunne gjøre noe som betyr noe. Å oppleve fellesskap, bevegelse, nysgjerrighet og glede. Å ha mer overskudd enn hverdagen krever – i alle fall av og til.
Andre dager kan helse være noe langt mer beskjedent: å komme seg gjennom dagen, be om hjelp eller godta at kreftene ikke strekker til.
Kanskje er helse ikke en fast tilstand vi enten har eller mangler. Kanskje beveger vi oss hele tiden mellom helse og uhelse.
Vi kan være syke og samtidig ha god helse. Vi kan være uten diagnose og likevel ikke ha det godt. Vi kan føle oss sterke den ene dagen og sårbare den neste.
WHO minner oss om at helse er mer enn fravær av sykdom. Peter F. Hjort minner oss om at helse også handler om hva vi har av overskudd til å møte livet med. Professor Goodenough minner oss om at et godt liv ikke behøver å være et perfekt liv.
Etter et langt liv med type 1-diabetes ligger min forståelse nærmest en kombinasjon av disse tankene: Helse er ikke et liv uten sykdom, motgang eller begrensninger. Helse er å kunne leve det livet vi har – og noen ganger erkjenne at godt nok virkelig er godt nok.